Hallo habe das von ihrem Kind gelesen ich habe eine Tochter die würde 2002 geboren durch das neugeboren screening wurde uns gesagt das meine Tochter eine sehr seltene stoffwechselstörung hat namens
L-CHAD.
MFG HILL IRENE
#20
Monika(Dienstag, 08 April 2014 13:47)
Hallo, ich komme aus Polen und meine zweijaehrige Tochter hat auch diese Krankheit, nun wollte ich mich bei euch erkundigen wie die Ambulante Versorgung in Deutschland aussieht. wie viele Kinder
haben diese Krankheit? wo gibt es krankenhauser die sich mit dieser Stoffwechselkrankeit auskennen?
vielen dank im vorfeld fuer Info
LG
#19
jessica(Donnerstag, 14 November 2013 21:19)
ich mache des selbe mit meine cousine hat diese krank heit auch mitlerweile ist sie 19 jahre alt und habe auch die geschichte von ihnen gelesen war sehr berührt und wünsche viel kraft weiter hin lg
jessi
#18
zoe(Dienstag, 29 Oktober 2013 17:03)
Liebe Eltern von Elias,
ich bin zutiefst berührt von euer Geschichte. ich bin mir sicher, dass ihr ganz wundervolle Eltern seid und dass es eurem Sohn gut gehen wird.
alles Liebe und viel Kraft!
#17
Nadja(Sonntag, 27 Oktober 2013 00:10)
Hallo,
ich bin gerührt, wie liebevoll, hier die Lebensgeschichte eines kleinen besonderen Jungen dargestellt. Ich bin nicht betroffen, aber finde es bewundernswert und sehr mutig und hilfreich, dass Du
diese Informationen so teilst.
Alles Liebe!
#16
Alexandra mit Mia Kiara(Samstag, 21 September 2013 14:42)
Hallo liebe Eltern von Bela Elias.
Ich weiß nur zu gut wie es euch geht...
Ich habe am 22.Juli 2012 meine Mia Kiara zur welt gebracht und auch sie wollte nicht an die Brust gehen oder aus der Flasche trinken nach dem sie Geboren ist, ihre Hautfahrbe war sehr blass und grau.
Auch sie hatte am 2. lebenstag sehr flache beatmung wo ich die Schwestern immer wieder drauf aufmerksam gemacht habe. An diesem tag ist mir aufgefallen das sie das erstemal versucht hat aus der brust
zu saugen doch nach zwei zügen war sie schon wieder so schlapp das sie eingeschlafen ist. Die Schwestern nahmen sofort blut ab und riefen auf grund der ergebnisse einen Rettungswagen der uns nach
Osnabrück auf die Intensievstation brachte. Sie hatte sich eine Neugeborenen Infektion eingefangen. Am 3. Lebenstag wurde bei ihr das Neugeborenen-Screening durchgeführt. Ihr zustand war wieder gut
bis wir die Nachricht bekamen das im Neugeborenen-Screening die Stoffwechsel erkrankung VLCAD Diagnostiziert wurde. Wir wurden sofort in die UKM ( Uniklinik Münster) verlegt und dirt klärte man uns
über diese Erkrankung auf und auch wie selten dieser Gendefekt ist.
VLCAD Ist das Enzym für die Fettketten teilung was vor dem LCHAD liegt.
Wir dachten das wir bis lang immer sehr gut mit der Krankheit zurecht gekommen sind, doch seit ihrem 7. Lebendsmonat nimmt sie kaum noch an Gewicht und Größe zu. Auch eine Herzmuskel verdickung ist
bei ihr schon festgestellt wurden. Der herzmuskel hätte sich längst zurück bilden müssen was er aber nicht tut. Der Prof. aus der UKM ( Dr. Maquart ) will nun eine weitere Genetik durchführen lassen
ob nicht vielleicht auch ein LCHAD vorliegt.
Ich muss dazu sagen das Mia von der Geistlichen entwicklung normal ist doch sie ist jetzt 1 jahr und 2 monate und hat eine Körpergröße von 71cm und ein Gewicht von 7300g was doch echt erschreckend
ist.
Ich Wünsche euch und eurem kleinem Wunder alles erdenklich gute für die Zukunft und der Mama vor allem zeit um die Schönen dinge zu genießen... :)
#15
Jessica(Sonntag, 11 November 2012 19:25)
Hallo zusammen, ich habe auch LCHAD. Ich bin 13 Jahre alt und froh, nicht so schlimm dran zu sein wie andere. Bei mir hat man LCHAD schon ca. 2 Wochen nach meiner Geburt durch Zufall bemerkt.
Mittlerweile geht es mir relativ gut, bin (wenn es gut läuft) nur 2 mal im Jahr im Krankenhaus, aber öfters zu Kontrollen etc..
Ich wünsche euch alles Gute.
Hallo , ich wollte euch nur mitteilen dass euch die Krankheit nicht alleine betrifft.Ich habe 3 Kinder die an dieser schweren Krankheit leiden. ( LCHAD )Alle drei sind über die Jahre durch die Hölle
gegangen , jeder mehr als 100 Krankenhausaufenthalte.Der Zweite meiner Kinder ist sogar noch an Krebs erkrankt. Die Ärzte haben den Kindern nur eine geringe Lebenserwartung (6 Jahre
)vorausgesagt.Heute sind sie , der Älteste 25 , der Andere fast 21 und der Jüngste 14 Jahre ! Wenn auch viele Tiefschläge kommen und man am Verzweifeln ist niiiieeeee die Hoffnung verlieren , wir
sind das beste Beispiel :D. Wünsche euch alles Gute!
Bin auch zufällig hier gelandet und finde eure Homepage sehr liebevoll.
#12
Bine(Dienstag, 02 Oktober 2012 20:40)
Hallo, mein Sohn geb. am 10.9.11 heißt duch Zufall ebenfalls Bela-Elias. Nach einer schweren Entbindung und harten Zeiten danach bin ich heute sehr sehr Dankbar ein gesundes Kind im Arm zu halten.
Ich kann mich sehr gut in Eure schwere Anfangszeit und die Ungewissheit hineinfühlen. Ich wünsche Euch und Eurem Sohn viel Kraft und Lebensfreude für die Zukunft LG Bine mit Belabär
zufällig bin ich auf eure Webseite gestoßen und finde diese richtig klasse - besonders die vielen nützlichen Informationen sind super.
Herzliche Grüße von
Andi
#10
Uckermark Fam,(Dienstag, 13 März 2012 18:07)
Hallo,
super deine Homepage.
Kopf hoch es Wirt...
Auch wir haben eine Kranke Tochter..
Hier ist unsere Seite.
http://www.repage.de/member/wie-ich-bin
wer möchte schaut mal vorbei
über ein Gästebuch Eintrag Wirten wir uns auch freuen..
Hier ist unser kostenloses
Info Forum „Wie Was Warum “
http://wiewaswarum.phpbb6.de/
Welch eine berührende und informative Seite haben Sie hier erstellt für Ihren kleinen Sonnenschein. Sie gefällt mir sehr gut. Von LCHAD habe ich noch nie zuvor gehört. Auch deshalb finde ich es
super, dass Sie darüber so breite Infos geben.
Solche Seiten sind bei anderen Eltern immer sehr beliebt. Daher möchte ich fragen, ob ich Ihre Seite bei uns im Elternforum in meiner Linksammlung aufnehmen darf. Selbstverständlich ist das kostenlos
und bringt auch sonst keine Verpflichtung mit sich. Es geht allein darum, dass suchende Eltern rascher die für sie relevanten Seiten finden können.
Bitte schreib mir kurz, ob es für Euch okay ist. Ich würde mich sehr freuen.
Ich wünsche Euch und Elias alles erdenklich Gute für die Gegenwart und Zukunft, ganz viele Erfahrungen, die Lebensmut und Lebensfreude geben.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Bea
[beatrice.pfister@bluewin.ch]
#8
michaela fricke(Dienstag, 05 Oktober 2010 22:33)
es viel mir verdammt schwer die richtigen worte zu finden..lange überlegte ich hin und her..aber ich muß sagen diese seite gefällt mir sehr...
elias wird immer ein wunder sein und bleiben und mit eurer hilfe und eurer liebe wird er auch in seiner welt den richtigen weg finden...
ich wünsche euch alles erdenklich gute und ich bewundere das was ihr bislang auf die reihe gestellt habt..und was ihr noch bewältigen müßt..
und egal wie elias wird ein wunder bleiben...solange er ein lächeln auf euer gesicht zaubern kann wißt ihr..ihr habts richtig gemacht...
alles gute auf eurem gemeinsamen weg
#7
michaela fricke(Dienstag, 05 Oktober 2010 22:27)
Glaube an Wunder, Liebe und Glück, schaue nach vorne und niemals zurück, tu was du willst und stehe dazu, denn dieses Leben lebst nur du
#6
Alles Liebe(Freitag, 01 Oktober 2010 18:46)
Lieber Elias,
ich wünsche Dir und Deinen Eltern alles Gute und das ihr noch sehr viel Freude und Glück erleben dürft!
#5
Freitag 17 September 201o(Freitag, 17 September 2010 17:17)
Soviel Liebe, soviel Gefühl die mit dieser Seite zum Ausdruck kommen.
Gut das Elias so eine gute Familie hat!
Alles Gute
#4
Klaus(Dienstag, 14 September 2010 21:40)
Glückwunsch zu dieser tollen Seite.
Ich kenne Elias nicht persönlich - vielleicht wird er immer krank bzw, behindert sein. Bei Eltern, die so viel Liebe und Einfühlungsvermögen aufbringen wird er aber ganz sicher ein glücklicher Mensch
sein / werden.
Haltet durch, es lohnt sich.
#3
AnNi(Sonntag, 22 August 2010 14:54)
An Nisi..
ich bewundere deine stärke und die kraft die du immerwieder aufbringst um elias sein lächeln zu fördern...egal was war...du warst immer da und bist ihm nie von der seite gewichen....dafür bewundere
ich dich honey...ich werde immer versuchen für euch da zu sein...dir eine schulter bieten wenn auch mal deine kraft am ende ist....die zeigen wo die sonne ist und wofür du kämpfst...ich liebe dich
honey.....
An Elias....
Meine Püppi^^......du bist das wundervollste was ich jeh gesehen habe...dein lachen gibt mehr als nur ein bisschen kraft...den weg den du schon gegangen bist war nicht einfach und leider wird deine
zukunft auch nicht einfacher werden...aber du hast wundervolle eltern die immer an deiner seite sind und mit dir jeden weg gehen....egakl wie steinig er ist....und auch ich werde versuchen euch zu
helfen und für dich da zu sein spatz..
ich glaube an dich püppi....jeden tag...<333
An patrick....
ich weiß noch wie elias am weinen war und als er auf papas bauch kam war die welt wieder gut.....auch du bist stark und lässt deine kleine familie nie im stich...sei lieb gedrückt...
so...ich hoffe das es nich zu viel war....ich liebe euch und bin immer da wenn ihr mich braucht...
<3...Eure AnNi
#2
Papa(Sonntag, 22 August 2010 13:27)
Elias mein kleiner furz Papa hat dich voll doll lieb und Mama hat das hier alles gut gemacht so kannst du und mama anderenj helfen
Finde ich super die hp vom kleenen
lg Papa
#1
Fam.Dörfler(Samstag, 21 August 2010 21:15)
Elias du bist ein ganz besonderes Kind alles was du machst is ein Kleines Wunder und du hast super tolle Eltern die dich bei deinem Lebensweg unterstützen und immer für dich da sind! WIr haben dich
ganz doll lieb kleiner Mann
Hill Irene (Samstag, 02 Januar 2021 19:43)
Hallo habe das von ihrem Kind gelesen ich habe eine Tochter die würde 2002 geboren durch das neugeboren screening wurde uns gesagt das meine Tochter eine sehr seltene stoffwechselstörung hat namens L-CHAD.
MFG HILL IRENE
Monika (Dienstag, 08 April 2014 13:47)
Hallo, ich komme aus Polen und meine zweijaehrige Tochter hat auch diese Krankheit, nun wollte ich mich bei euch erkundigen wie die Ambulante Versorgung in Deutschland aussieht. wie viele Kinder haben diese Krankheit? wo gibt es krankenhauser die sich mit dieser Stoffwechselkrankeit auskennen?
vielen dank im vorfeld fuer Info
LG
jessica (Donnerstag, 14 November 2013 21:19)
ich mache des selbe mit meine cousine hat diese krank heit auch mitlerweile ist sie 19 jahre alt und habe auch die geschichte von ihnen gelesen war sehr berührt und wünsche viel kraft weiter hin lg jessi
zoe (Dienstag, 29 Oktober 2013 17:03)
Liebe Eltern von Elias,
ich bin zutiefst berührt von euer Geschichte. ich bin mir sicher, dass ihr ganz wundervolle Eltern seid und dass es eurem Sohn gut gehen wird.
alles Liebe und viel Kraft!
Nadja (Sonntag, 27 Oktober 2013 00:10)
Hallo,
ich bin gerührt, wie liebevoll, hier die Lebensgeschichte eines kleinen besonderen Jungen dargestellt. Ich bin nicht betroffen, aber finde es bewundernswert und sehr mutig und hilfreich, dass Du diese Informationen so teilst.
Alles Liebe!
Alexandra mit Mia Kiara (Samstag, 21 September 2013 14:42)
Hallo liebe Eltern von Bela Elias.
Ich weiß nur zu gut wie es euch geht...
Ich habe am 22.Juli 2012 meine Mia Kiara zur welt gebracht und auch sie wollte nicht an die Brust gehen oder aus der Flasche trinken nach dem sie Geboren ist, ihre Hautfahrbe war sehr blass und grau. Auch sie hatte am 2. lebenstag sehr flache beatmung wo ich die Schwestern immer wieder drauf aufmerksam gemacht habe. An diesem tag ist mir aufgefallen das sie das erstemal versucht hat aus der brust zu saugen doch nach zwei zügen war sie schon wieder so schlapp das sie eingeschlafen ist. Die Schwestern nahmen sofort blut ab und riefen auf grund der ergebnisse einen Rettungswagen der uns nach Osnabrück auf die Intensievstation brachte. Sie hatte sich eine Neugeborenen Infektion eingefangen. Am 3. Lebenstag wurde bei ihr das Neugeborenen-Screening durchgeführt. Ihr zustand war wieder gut bis wir die Nachricht bekamen das im Neugeborenen-Screening die Stoffwechsel erkrankung VLCAD Diagnostiziert wurde. Wir wurden sofort in die UKM ( Uniklinik Münster) verlegt und dirt klärte man uns über diese Erkrankung auf und auch wie selten dieser Gendefekt ist.
VLCAD Ist das Enzym für die Fettketten teilung was vor dem LCHAD liegt.
Wir dachten das wir bis lang immer sehr gut mit der Krankheit zurecht gekommen sind, doch seit ihrem 7. Lebendsmonat nimmt sie kaum noch an Gewicht und Größe zu. Auch eine Herzmuskel verdickung ist bei ihr schon festgestellt wurden. Der herzmuskel hätte sich längst zurück bilden müssen was er aber nicht tut. Der Prof. aus der UKM ( Dr. Maquart ) will nun eine weitere Genetik durchführen lassen ob nicht vielleicht auch ein LCHAD vorliegt.
Ich muss dazu sagen das Mia von der Geistlichen entwicklung normal ist doch sie ist jetzt 1 jahr und 2 monate und hat eine Körpergröße von 71cm und ein Gewicht von 7300g was doch echt erschreckend ist.
Ich Wünsche euch und eurem kleinem Wunder alles erdenklich gute für die Zukunft und der Mama vor allem zeit um die Schönen dinge zu genießen... :)
Jessica (Sonntag, 11 November 2012 19:25)
Hallo zusammen, ich habe auch LCHAD. Ich bin 13 Jahre alt und froh, nicht so schlimm dran zu sein wie andere. Bei mir hat man LCHAD schon ca. 2 Wochen nach meiner Geburt durch Zufall bemerkt. Mittlerweile geht es mir relativ gut, bin (wenn es gut läuft) nur 2 mal im Jahr im Krankenhaus, aber öfters zu Kontrollen etc..
Ich wünsche euch alles Gute.
carmen (Sonntag, 04 November 2012 11:57)
Hallo , ich wollte euch nur mitteilen dass euch die Krankheit nicht alleine betrifft.Ich habe 3 Kinder die an dieser schweren Krankheit leiden. ( LCHAD )Alle drei sind über die Jahre durch die Hölle gegangen , jeder mehr als 100 Krankenhausaufenthalte.Der Zweite meiner Kinder ist sogar noch an Krebs erkrankt. Die Ärzte haben den Kindern nur eine geringe Lebenserwartung (6 Jahre )vorausgesagt.Heute sind sie , der Älteste 25 , der Andere fast 21 und der Jüngste 14 Jahre ! Wenn auch viele Tiefschläge kommen und man am Verzweifeln ist niiiieeeee die Hoffnung verlieren , wir sind das beste Beispiel :D. Wünsche euch alles Gute!
Tina (Samstag, 13 Oktober 2012 14:47)
Hallo liebe Eltern von Bela Elias!
Bin auch zufällig hier gelandet und finde eure Homepage sehr liebevoll.
Bine (Dienstag, 02 Oktober 2012 20:40)
Hallo, mein Sohn geb. am 10.9.11 heißt duch Zufall ebenfalls Bela-Elias. Nach einer schweren Entbindung und harten Zeiten danach bin ich heute sehr sehr Dankbar ein gesundes Kind im Arm zu halten. Ich kann mich sehr gut in Eure schwere Anfangszeit und die Ungewissheit hineinfühlen. Ich wünsche Euch und Eurem Sohn viel Kraft und Lebensfreude für die Zukunft LG Bine mit Belabär
Andreas Lange (Sonntag, 17 Juni 2012 12:00)
Hi,
zufällig bin ich auf eure Webseite gestoßen und finde diese richtig klasse - besonders die vielen nützlichen Informationen sind super.
Herzliche Grüße von
Andi
Uckermark Fam, (Dienstag, 13 März 2012 18:07)
Hallo,
super deine Homepage.
Kopf hoch es Wirt...
Auch wir haben eine Kranke Tochter..
Hier ist unsere Seite.
http://www.repage.de/member/wie-ich-bin
wer möchte schaut mal vorbei
über ein Gästebuch Eintrag Wirten wir uns auch freuen..
Hier ist unser kostenloses
Info Forum „Wie Was Warum “
http://wiewaswarum.phpbb6.de/
Gruß die Uckermark Familie
Bea (Freitag, 11 Februar 2011 20:28)
Liebe Eltern von Elias
Welch eine berührende und informative Seite haben Sie hier erstellt für Ihren kleinen Sonnenschein. Sie gefällt mir sehr gut. Von LCHAD habe ich noch nie zuvor gehört. Auch deshalb finde ich es super, dass Sie darüber so breite Infos geben.
Solche Seiten sind bei anderen Eltern immer sehr beliebt. Daher möchte ich fragen, ob ich Ihre Seite bei uns im Elternforum in meiner Linksammlung aufnehmen darf. Selbstverständlich ist das kostenlos und bringt auch sonst keine Verpflichtung mit sich. Es geht allein darum, dass suchende Eltern rascher die für sie relevanten Seiten finden können.
Bitte schreib mir kurz, ob es für Euch okay ist. Ich würde mich sehr freuen.
Ich wünsche Euch und Elias alles erdenklich Gute für die Gegenwart und Zukunft, ganz viele Erfahrungen, die Lebensmut und Lebensfreude geben.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Bea
[beatrice.pfister@bluewin.ch]
michaela fricke (Dienstag, 05 Oktober 2010 22:33)
es viel mir verdammt schwer die richtigen worte zu finden..lange überlegte ich hin und her..aber ich muß sagen diese seite gefällt mir sehr...
elias wird immer ein wunder sein und bleiben und mit eurer hilfe und eurer liebe wird er auch in seiner welt den richtigen weg finden...
ich wünsche euch alles erdenklich gute und ich bewundere das was ihr bislang auf die reihe gestellt habt..und was ihr noch bewältigen müßt..
und egal wie elias wird ein wunder bleiben...solange er ein lächeln auf euer gesicht zaubern kann wißt ihr..ihr habts richtig gemacht...
alles gute auf eurem gemeinsamen weg
michaela fricke (Dienstag, 05 Oktober 2010 22:27)
Glaube an Wunder, Liebe und Glück, schaue nach vorne und niemals zurück, tu was du willst und stehe dazu, denn dieses Leben lebst nur du
Alles Liebe (Freitag, 01 Oktober 2010 18:46)
Lieber Elias,
ich wünsche Dir und Deinen Eltern alles Gute und das ihr noch sehr viel Freude und Glück erleben dürft!
Freitag 17 September 201o (Freitag, 17 September 2010 17:17)
Soviel Liebe, soviel Gefühl die mit dieser Seite zum Ausdruck kommen.
Gut das Elias so eine gute Familie hat!
Alles Gute
Klaus (Dienstag, 14 September 2010 21:40)
Glückwunsch zu dieser tollen Seite.
Ich kenne Elias nicht persönlich - vielleicht wird er immer krank bzw, behindert sein. Bei Eltern, die so viel Liebe und Einfühlungsvermögen aufbringen wird er aber ganz sicher ein glücklicher Mensch sein / werden.
Haltet durch, es lohnt sich.
AnNi (Sonntag, 22 August 2010 14:54)
An Nisi..
ich bewundere deine stärke und die kraft die du immerwieder aufbringst um elias sein lächeln zu fördern...egal was war...du warst immer da und bist ihm nie von der seite gewichen....dafür bewundere ich dich honey...ich werde immer versuchen für euch da zu sein...dir eine schulter bieten wenn auch mal deine kraft am ende ist....die zeigen wo die sonne ist und wofür du kämpfst...ich liebe dich honey.....
An Elias....
Meine Püppi^^......du bist das wundervollste was ich jeh gesehen habe...dein lachen gibt mehr als nur ein bisschen kraft...den weg den du schon gegangen bist war nicht einfach und leider wird deine zukunft auch nicht einfacher werden...aber du hast wundervolle eltern die immer an deiner seite sind und mit dir jeden weg gehen....egakl wie steinig er ist....und auch ich werde versuchen euch zu helfen und für dich da zu sein spatz..
ich glaube an dich püppi....jeden tag...<333
An patrick....
ich weiß noch wie elias am weinen war und als er auf papas bauch kam war die welt wieder gut.....auch du bist stark und lässt deine kleine familie nie im stich...sei lieb gedrückt...
so...ich hoffe das es nich zu viel war....ich liebe euch und bin immer da wenn ihr mich braucht...
<3...Eure AnNi
Papa (Sonntag, 22 August 2010 13:27)
Elias mein kleiner furz Papa hat dich voll doll lieb und Mama hat das hier alles gut gemacht so kannst du und mama anderenj helfen
Finde ich super die hp vom kleenen
lg Papa
Fam.Dörfler (Samstag, 21 August 2010 21:15)
Elias du bist ein ganz besonderes Kind alles was du machst is ein Kleines Wunder und du hast super tolle Eltern die dich bei deinem Lebensweg unterstützen und immer für dich da sind! WIr haben dich ganz doll lieb kleiner Mann