Elias sein 1. Jahr

Die Schwangerschaft mit Elias war eigentlich eine unkomplizierte. Es gab zwar erst den Verdacht auf eine  Schwangerschaftsvergiftung und später auf Schwangerschaftsdiabetes, aber zum Glück ist beides negativ gewesen.

Meine Fruchtblase ist abends um 10 Uhr geplatzt. 5 Std. später, um genau zu sagen um 2.48, war Elias endlich da.  (An dieser Stelle danke an meine Mama und an meinen Freund.)
Elias war 50 cm groß und wog 3110 g. Und schien auf den ersten Blick ganz gesund.

Er war den 1.Tag sehr ruhig wollte aber leider nicht gestillt werden. Am 2. Tag hat Elias nur noch geschrienen. Die Hebammen meinten er müsste erst mal "angekommen", dass legt sich wieder.
Einige Stunden später hatte ich versucht Elias zu stillen aber er wollte nicht. ich habe eine Schwester gerufen und da ist mir aufgefallen das Elias nur noch eine ganz flache Atmung hat. Als die Schwester dann da war, wurde Elias auch schon blau. Sie rannte mit ihm los und hatte ihn in einen Inkubator gelegt und beatmet. Der Arzt kam dazu und sagte dass sie Elias jetzt für die Intensivstation fertig machen würden. Sie haben ihn in einen anderen Raum geschoben. Wir mussten leider vor der Tür warten und es begannen die schrecklichsten 45 min.
Mein Freund ich saßen auf 2 blauen Sesseln vor der Tür und warteten auf unseren Sohn. Plötzlich ging die Tür auf und eine Schwester rannte raus. Wir wussten das irgendwas nicht stimmte .Ich hab nur noch geweint und drauf gehofft das endlich einer kam um uns aufzuklären. Nach fast einer dreiviertel Stunde kamen 2 Ärzte und eine Schwester zu uns. Der Arzt meinte dann " Wir haben versucht ihren Sohn 30min zur reanimieren. Aber leider konnten wir ihn dadurch nicht zurückholen" In dem moment, als er das sagte, hat mein Freund ganz fest meine Hand gedrückt uns liefen die Tränen. " Aber er hat es geschafft, nachdem wir ihm 100%tige Glukose gespritzt haben" Ich erinnere mich an diese Sätze als wenn es gestern gewesen wäre.
Uns wurde erklärt das Elias sein Blutzuckerspiegel auf 1mg/dl gesunken war. Aber warum konnten sie uns zu dem Zeitpunkt nicht sagen. Sie meinten das wir noch Glück im Unglück hatten. Wäre der Arzt nicht gerade auf Station gewesen oder hätte ich nur 2min später nach der Schwester gerufen wäre Elias nicht mehr da.
Sie haben uns dann in einen Raum begleitet wo wir Elias noch einmal sehen konnten bevor er jetzt endgültig fertig gemacht wurde für die Intensivstation.
Eine Hebamme hat uns dann in einen Warteraum gebracht wo wir erst mal ein wenig runterkommen konnten. Ein wenig später kamen meine Mama und meine beste Freundin. Keiner konnte so wirklich fassen was geschehen ist. Endlich konnten wir auf die Intensivstation um Elias zu sehen. Man sagte uns dort das Elias neugeborenen Krämpfe hat in den er aufhörte zu atmen, die aber nur kurz waren, und er dann wieder ganz normal weiter atmete

.Am 10. Juni wurde Elias dann nach Hannover in die MHH verlegt mit Verdacht auf Glutarazidurie Typ II (auch GA II oder MADD genannt). Der Mensch der damals das Neugeborenen Screening gemacht hat war sich sehr sicher das Elias diesen seltenen Stoffwechseldefekt hatte, was sich aber Monate später als Fehldiagnose raus stellte. Elias wurde dann 1 Monat lang auf diese Krankheit, sprich Medikamente und Essen (Ohne Fett und künstlich hergestelltes Eiweiß) eingestellt. Habe den ganzen Monat dort mit Patrick in dem Elternwohnheim gewohnt. Am Wochenende war meine beste Freundin da zur seelischen Unterstützung (Danke Honey <3)

Endlich durften wir nach Hause aber damit fingen auch die Ängste an, das Elias wieder unterzuckert oder aufhört zu Atmen. Wir haben jeden Augenblick genutzt um zu schauen ob alles in Ordnung ist, sei es nachts gewesen wenn er geschlafen hat  oder alle 10 Meter stehen geblieben beim spazieren gehen.
Erste Zeit war echt Hart.

Wir waren noch 2-mal in Hannover zu Ambulanten Terminen. Aber durch einige Ereignisse dort haben wir das Vertrauen an die Klinik verloren.
Habe dann im Internet einen Arzt gefunden der auch ein Kind behandelt hat mit der Krankheit und ihm dann nachts, zusammen mit meiner besten Freundin, eine Email geschrieben. Am nächsten Morgen hatte er mich angerufen und uns einen Termin für November'09 gegeben.

Waren dann 3 Wochen in der Uniklinik Münster. Er wurde dort von Kopf bis Fuß untersucht. Es wurde Blut von Elias nach Amsterdam verschickt und haben im März die Ergebnisse bekommen. Seit dem wissen wir das Elias LCHAD hat.

Im Dezember hatte Elias ein MRT drauf sah man das Elias sein Gehirn sehr klein ist und darum auch sein Kopf nicht wächst. Sie haben uns gesagt das Elias mit höchster Wahrscheinlichkeit geistig behindert wird/ist. Aber man erst mit 8 Jahren sieht wie es sich äußert, da das Gehirn dann ausgewachsen ist. Im Moment kann er sich nur nach links und rechts drehen, den Kopf hält, wenn man ihn aufs Bein setzt "reitet" er, lacht viel, regiert auf Stimmen. Er kann leider nicht sehen. Also seine Augen sind zwar gesund aber sein Gehirn verarbeitet das nicht. Das heißt das er nichts Fixiert und eigentlich in seiner eigenen kleinen Welt lebt  :)

Mitte Februar hat Elias dann auf einmal angefangen zu krampfen. Sind dann nach Detmold ins KH gefahren und dort wurde er dann "eingestellt" auf Medikamente, dachten wir. Elias bekam ein Medikament das er als kleines Baby bekommen hatte. Es wurde aber nach ein paar Tagen kein kontroll- EEG gemacht um zu sehen ob die Medikamente anschlagen sondern wurden nach einer Woche und täglichen Krampfend nach Hause geschickt. Wir wollten dann in 1-2 Monaten wieder kommen um zu sehen wie es Elias geht, damals dachte ich es wäre normal. Achja, Elias bekam die Diagnose BNS-Krämpfe. Uns wurde vom Arzt gesagt das er noch ein EEG machen wolle um zu schauen ob Elias nur BNS Krämpfe hat oder das West -syndrom was aber reiner quatsch war. Wir haben später erfahren was die BNS Krämpfe das West-Syndrom sind. Die Krämpfe wurden leider nicht besser und wir  haben wir uns mal wieder an die UKM gewandt  und haben dort eine Zweimonatige Einstellung hinter uns.


Im Moment liegen wir im KH. da Elias am 19.o8 '1o eine PEG/PEJ bekommen hat. Elias hat jeden Tag bis zu 5-mal erbrochen und das seit Mitte März. Und um eine Entgleisung zu verhindern bzw. seinen Bedarf an Nährstoffen zu decken haben wir alles entschieden das es für Elias das Beste ist.

Das ganze Letzte Jahr war eine Berg und Tal Fahrt mit vielen Höhen und Tiefen aber wir sind sehr stolz auf Elias und froh das er noch das ist. Jeder Tag mit Elias ist so wertvoll, jeder kleinste Fortschritt den er macht gleicht einem Wunder und erfüllt uns mit so viel Stolz das wir es der ganzen Welt zeigen wollen.

Wie es mit Elias weiter geht was danach geschieht/geschah erfahrt Ihr unter "AKTUELLES"